Um wen es eigentlich geht
Live & in Farbe: Hier sollen Betroffene samt Angehörigen zu Wort kommen. Wir freuen uns über jeden, der sich hier mitteilen möchte, gerne auch anonymisiert. Hier geht es um EUER SCHICKSAL, das die Blutskandal-Kampagne überhaupt begründet hat.
Anonym:
Meinen Namen werde ich hier nicht nennen. Er tut im Grunde auch nichts zur Sache. Es ist einer von vielen tausend Namen von Menschen, denen allen dasselbe Leid zugefügt wurde.
In der Pubertät eröffneten mir meine Eltern was passiert war. Ich wurde infiziert mit dem Virus - als ich ein kleines Kind war. Es war zu der Zeit als die AIDS-Hysterie ihren Höhenpunkt erreicht hatte. Es vergingen keine drei Tage ohne dass in den Medien das Thema präsent war. Die Zeitungen und das Fernsehen waren voll davon. Bilder vom Vater am Krankenbett seines sterbenden Sohnes, berühmte Menschen, die an der Krankheit gestorben sind. Gesprächsthema Nummer eins auf dem Schulhof, bei der Arbeit, am Stammtisch. Aber bei mir sei alles unter Kontrolle. Das Virus schlummert nur in dir, es muss nicht ausbrechen. Aber niemand darf davon erfahren, es muss geheim gehalten werden...
In den nächsten Jahren lebte ich mit dem Wissen, ließ es aber nie wirklich an mich heran. Ich trieb viel Sport, hatte meine Kumpels, hatte auch eine feste Freundin, die Bescheid wusste und wir uns entsprechend verhielten. Ich machte meinen Schulabschluss. Es ging mir gut. Ich glaubte es würde immer so weitergehen und ich könne mit dem Virus leben.
Bis ich irgendwann erfahren musste mit was ich es wirklich zu tun hatte.
Ab meinem zwanzigsten Lebensjahr ging es mir gesundheitlich zunehmend schlechter. Ich verlor immer mehr Gewicht und die Krankenhausaufenthalte häuften sich. Ich befand mich in einer Abwärtsspirale aus der es kein Entkommen mehr gab. Ein Pilz, der sich in meinem Rachen breit gemacht hatte, sorgte dafür, dass ich nahezu keine Nahrung mehr zu mir nehmen konnte. Eine extrem schmerzhafte Gürtelrose suchte weite Teile meines Körpers heim, so dass ich kaum noch liegen oder mich bewegen konnte.
Das bekam man halbwegs wieder in den Griff. Aber es kam noch viel schlimmer. Mein Gesundheitszustand kollabierte wenige Wochen später. Ich kam mit dem Notarzt direkt in den OP, wo ein Teil meines Darms entfernt wurde, da dieser von Bakterien zerfressen war. Fürchterliche Schmerzen. Ich wog zu dieser Zeit noch 49 Kilo - bei einer Körpergröße von 1,80 Metern. Ich konnte mein Krankenbett nicht mehr verlassen. An weite Teile des dreimonatigen Krankenhausaufenthalts kann ich mich nicht mehr erinnern, da ich im Fieberdelirium lag oder starke Schmerzmittel erhielt. Meine Eltern verstanden nicht was da vor sich ging - oder konnten es nicht verstehen, wollten nicht fassen was da geschah.
Die Krankenschwester sagte Ihnen: „Ihr Sohn ist sehr, sehr krank. Machen Sie sich auf alles gefasst.“
Ich lag zu dieser Zeit im Sterben. Im Vollbild AIDS. Ich war plötzlich der Sohn, dessen Vater am Sterbebett um ihn weint. Sie schickten einen Geistlichen, aber ich schickte ihn weg. Ich selbst wollte das nicht wahrhaben.
Das ist das wahre Gesicht dieser Krankheit. Man ist nicht plötzlich tot. Man stirbt über Monate vor sich hin. Ein Leidensweg auf dem es einem immer schlechter geht. Ein elendes Verrecken auf Raten. Begleitet von Schmerzen und unendlicher Hoffnungslosigkeit. Unbeschreibliches Leid, für die Angehörigen und für einen selbst. Das bedeutet es AIDS zu haben.
Aber ich hatte Glück. Großes Glück, dass in dieser Zeit die ersten wirksamen Medikamente entwickelt wurden, die - teils noch ohne Zulassung - den Menschen gegeben wurden weil man erkannte, dass sie halfen. Und ich hatte Glück, dass mein behandelnder Arzt Wege hatte an dieses Zeug ranzukommen und es mir auch verabreichte. Das war meine Rettung. Nichts anderes. Sonst hätte ich das Krankenhaus im November 1996 nicht lebend verlassen.
Viele andere, mehr als tausend andere, hatten dieses Glück nicht. Ihre Väter und Mütter, Frauen und Kinder haben auch am Sterbebett geweint. Tun es heute noch. Hier wurden Existenzen zerstört und Leben ausgelöscht. Weil die einen Geld sparen wollten und die anderen nicht richtig hingeschaut haben.
Es hat Jahre gedauert bis ich es einigermaßen geschafft hatte meine Krankheit zu akzeptieren. Damals wurde ich mit der ersten Generation der antiretroviralen Medikamente behandelt. Die Therapie bestand aus einer Vielzahl von Tabletten verschiedener Wirkstoffklassen, die mehrfach am Tag in genauen Zeitabständen eingenommen werden mussten und starke Nebenwirkungen hatten. Ich litt unter Nierensteinen, die entfernt werden mussten. Ich musste noch jahrelang Prophylaxen zur Vermeidung von Lungenentzündungen einnehmen und mich regelmäßig beim Augenarzt vorstellen. Aber es ging mir gesundheitlich deutlich besser.
Erst Jahre später wurden mir die weiteren niederschmetternden Diagnosen mitgeteilt: HCV und HBC positiv. Ich konnte es nicht fassen. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte mir oder meinen Eltern niemand gesagt, dass ich mit weiteren lebensbedrohlichen Viren infiziert wurde. Wahrscheinlich dachten sie, dass das bei mir sowie keine Rolle spielen würde, da ich an AIDS sterbe bevor die Komplikation einer Leberzirrhose oder eines Lebertumors auftritt.
Ich glaube nicht, dass Außenstehende begreifen können welch unendliches Leid hier geschehen ist. Angetan wurde. Leid, das hätte vermieden werden können. Ebenso bezweifele ich, dass Außenstehende nachvollziehen können wie sehr diese Krankheit sowie ihre ganzen Rahmenbedingen und Begleiterscheinungen das Leben eines Menschen und das seiner Angehörigen prägen. Welche tiefe Unsicherheit das Durchleben dieser Krankheit auslöst, wie sie den sozialen Umgang mit anderen Menschen beeinflusst, wie sie sich auf die Persönlichkeit, das Selbstwertgefühl und den Lebensweg eines Betroffenen auswirkt. Während einer sehr depressiven Phase sagte ein Psychotherapeut zu mir: „Sie haben die Selbstverständlichkeit am Leben verloren. Und es ist sehr schwierig diese wieder zu finden.“ Ich habe sie bis heute nicht wiedergefunden, diese spezielle Unbeschwertheit und Gelassenheit. Der lebenslange
Umgang mit der Krankheit, die jeden Tag mit der Einnahme von Medikamenten aufs Neue präsent wird, stellt mein Leben immer wieder in Frage. Wie ein dunkler Fleck, der immer bleiben wird.
Als Mittzwanziger mussten bei mir die Weisheitszähne entfernt werden. Also lag ich irgendwann auf dem OP Tisch der Kieferchirurgie des Uniklinikums und wartete auf den operierenden Arzt. Der kam aber nicht. Er hatte Angst mich zu behandeln und sich dabei zu infizieren. Mir wurde dann später nahegelegt doch eine andere Klinik aufzusuchen. Erfahrungen wie diese haben mich gelehrt sehr zurückhaltend darin zu sein anderen mitzuteilen was mit mir los ist. Denn die meisten Menschen wollen damit nichts zu tun haben, wollen oder können auch nicht mit „AIDS-Kranken“ umgehen, verdrängen solche Dinge lieber. Ich kann es ihnen nicht verübeln, mir würde es wohl genauso gehen. Das passt einfach nicht rein ins Lebensbild der heutigen Zeit. Gerade so eine Krankheit nicht. Krebs würde ja noch gehen, aber AIDS. AIDS ist ja kein Schicksal, denn um das „erworbene Immunschwächesyndrom“ zu bekommen muss man aktiv was machen, daran ist man „selbst schuld“ - so was in der Art schwingt unbewusst immer mit.
Ein naher Verwandter, dem ich sehr spät von meiner Krankheit erzählte, meinte: „Du bist genauso wie wir alle. Deine Krankheit unterscheidet dich nicht von anderen.“ Das habe ich lange versucht mir selbst vorzumachen. Aber es ist nicht so. Diese Krankheit an sich, die Art wie ich sie „erworben“ habe, der Umgang damit, die Auswirkung auf mein Denken, Fühlen und Handeln und das meiner Familie, die Perspektiven hinsichtlich Beruf, Familie und Privatleben, meine existenzielle Sicherheit und die der mir Nahestehenden, dies alles unterscheidet mich ganz gravierend von den meisten „Anderen“. Leider.
Und heute? Vor einigen Wochen war mein 41. Geburtstag. Ich frage mich oft wie mein Leben ohne die Infektionen verlaufen wäre. Es gab Phasen in den vergangenen zwanzig Jahren, da hatte ich mir gewünscht es wäre damals mit mir zu Ende gegangen. Diese Phasen absoluter Hoffnungslosigkeit hatte ich im Besonderen Ende der 90er Jahre als die ersten Prognosen davon ausgingen, dass die neuen Therapien eine lebensverlängernde Wirkung von einigen Jahren hätten. Ich hatte AIDS erlebt, überlebt, und sollte an dieser Krankheit dann doch noch zu Grunde gehen - nur halt etwas später. Aber es kam anders. Die Prognosen wurden im Laufe der Jahre immer wieder nach oben korrigiert. Gleichzeitig gab es aber auch zahlreiche Therapiewechsel was zu Multiresistenzen führte, so dass für mich nicht mehr alle Therapieoptionen offen stehen. Völlig unklar ist ebenfalls wie sich die jahrzehntelange Medikamentengabe auf die Gesundheit auswirken wird. Ich gehe davon aus, dass die Infektionen mir eines Tages das Leben kosten werden - wenn auch indirekt durch Nebenwirkungen der Medikamente, durch das Zusammenspiel der unterschiedlichen Infektionen oder durch das Auftreten einer anderen Krankheit, deren Verlauf von den Infektionen negativ beeinflusst wird. Irgendwie so wird es wohl kommen. Und ich glaube nicht, dass das noch 40 Jahre dauern wird. Letztendlich bin ich immer noch todkrank. Mein Leben wird durch Medikamente verlängert. Setze ich sie ab oder werden sie unwirksam, werde ich sterben.
Dabei bin ich noch einer von denen, die Glück hatten. Hätte sich der gesundheitliche Kollaps ein Jahr früher ereignet oder würde ich nicht in einem reichen Industrieland leben, wäre es anders gelaufen. Ich habe diese zusätzlichen Jahre bekommen. Das ist mir auch bewusst. Ich bin einer der wenigen Überlebenden. Dennoch kann es manchmal schwer sein das so zu sehen und auch Freude an all dem Glück zu empfinden.
Okan (Betroffener):
Hallo, mein Name ist Okan und ich bin 1985 geboren.
Ich habe seit meinem ersten Lebensjahr AIDS und Hepatitis C, ich leide an Hämophilie A.
Erst im Jahre 2015 konnte HCV Gott sei Dank durch eine Therapie erfolgreich behandelt, also geheilt werden.
Das HI- und Hep C-Virus habe ich durch Blutpräparate erhalten, genauer: FAKTOR VIII.
1996 erlitt ich eine Lungenentzündung, die sehr schwer zu bekämpfen war. Es war anstrengend. Einfach nur anstrengend. Ich hatte gute 20 Kilo abgenommen. War gute 3 Monate im Krankenhaus. Ich war ein leidenschaftlicher Fußballspieler aber dank der Hämophilie A konnte ich nicht mehr weiter machen, da ich im linken Knie Arthrose bekam.
Heute besuche ich 2 Mal die Woche das Krankengymnastik-Center um Muskeln aufzubauen.
Spritze mich heute 2 Mal in der Woche auch wenn ich keine Blutungen habe.
Mir geht es mal so mal so. Bin jeden Tag so geschafft als hätte ich 8 Stunden oder mehr auf dem Bau gearbeitet. Aber ich kann überhaupt nicht arbeiten. Dazu kommt noch, dass ich seit Jahren unter Schlafstörungen leide.
Meinen Unterhalt bestreite ich mit dem Geld aus der Stiftung Humanitäre Hilfe. Ich wünsche allen alles Gute für die Zukunft,
Freundliche Grüße
Okan
Anonym:
Angelika Biermann (Betroffene) aus Rheinland-Pfalz:
Mein Name ist Angelika, ich bin Jahrgang 1959, seit 37 Jahren verheiratet und habe einen Sohn von 36 Jahren. Meine Geschichte beginnt im Februar 1984, als bei einer Routine-OP eine Arterie im Oberschenkel verletzt wird
und ich auf der Intensivstation erfahre, dass ich um ein Haar verblutet wäre und Blutkonserven angereichert mit Blutplasma mein Leben gerettet haben.
Noch am gleichen Tag erfolgte eine weitere OP, da sich ein
Blutgerinnsel an der genähten Arterie gebildet hatte und ich weitere Blutkonserven verabreicht bekam.
Ein halbes Jahr später ging der sogenannte Blutskandal durch die Medien, aber mit keinem Gedanken hätte ich gedacht, davon betroffen zu sein. Von daher wurde auch in den folgenden Jahren, trotz verschiedener Erkrankungen und auch weiteren OP’s , nie ein HIV Test gemacht. Erst 14 Jahre später, genau im Mai 1998, erkrankte ich an einer schweren Lungenentzündung, wobei selbst da keiner an HIV geschweige denn AIDS dachte. Erst als ich die OP mit den 7 verabreichten Blutkonserven erwähnt hatte, ging alles rasend schnell und ich wurde in ein künstliches Koma versetzt.
Nach 11 Tagen Tiefschlaf teilten mir mein Mann und mein Sohn die Diagnose AIDS mit und von diesem Tag an war nichts mehr wie es einmal war. Ohne meine Familie und Freunde, die immer hinter mir standen, hätte ich den Kampf gegen die Krankheit nicht geschafft.
Im Kemperhof Koblenz wurde ich dann medikamentös eingestellt und mein Zustand wurde, trotz der Diagnose AIDS C III und einer Hepatitis C Infektion, einigermaßen stabil.
Von der AIDS-Hilfe habe ich dann von der Stiftung Humanitäre Hilfe erfahren und auch gleich den Antrag auf Entschädigung gestellt, der auch zügig genehmigt wurde. Nach mehreren Versuchen wieder im Berufsleben Fuß zu fassen, wurde ich Ende 1999 berentet und durch den Verlust des Arbeitsplatzes und den Kontakt mit den Kollegen fiel ich erst einmal in ein tiefes Loch und habe seitdem auch mit schweren Depressionen und Erschöpfungszu-ständen zu kämpfen.
Durch die Entschädigungszahlungen war ich zwar die ganzen Jahre einigermaßen finanziell
abgesichert, aber das wiegt das alles bei weitem nicht auf, das Leben mit HIV, die Nebenwir-kungen der Medikamente und der Erkrankung an sich. Und deshalb ist es umso wichtiger, diesen Kampf gegen die Pharmaindustrie und die Politik aufzunehmen und ich werde die Blutskandal-Kampagne mit allen meinen zur Verfügung stehenden Mitteln unterstützen, ich bewundere den Mut und die Tatkraft aller AktivistInnen und hoffe, dass wir gemeinsam unser Ziel erreichen werden.
Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung, Lynn hat meine Kontaktdaten.
Uwe Just (Betroffener) aus Nußloch:
Mein Name ist Uwe und ich bin 54 Jahre alt. Ich leide unter einer Hämophilie A und muß regelmäßig Faktor VIII Konzentrate spritzen. Seit 1984/85 weiß ich dass ich mich mit dem HI- Virus infiziert habe.
Ich wurde in einem Reha-Zentrum, in dem ich meine Ausbildung machte, ohne meines Wissens und meiner Einwilligung getestet. In der Wohngruppe und in der Ausbildung ging ich offen mit meiner Infektion um. Meine Mitbewohner haben durchweg prima reagiert und ich empfand auch keine Ausgrenzung. Mir selber ging es in der Zeit recht gut, die Familie und mein Umfeld unterstützten mich. Mein Immunsystem war zu diesem Zeitpunkt noch recht fit. Später arbeitete ich in einem großen Autoradiowerk als Elektroniker. Hier behielt ich meine Infektion für mich, nur enge Freunde aus der Firma wussten Bescheid. Nach einer Reise 1992 quer durch die USA brachte ich mir eine Darmtuberkulose mit. Diese musste behandelt werden und ich nahm das erste Mal AZT für ca. ein Jahr. Die Tuberkulose heilte aus und das AZT konnte wieder abgesetzt werden. Erst 1995 fing ich wieder mit einer Therapie an, diesmal AZT und DDI.
Aufgrund meines schlechteren Gesundheitszustandes und der Belastung der Therapie ging ich 1995 in Rente. Der geregelte Tagesablauf mit Arbeit und dem alltäglichen Tagesgeschäft fiel mir in der Zeit schwerer. Aber durch die Unterstützung meiner Frau (wir heirateten 1996) kam ich gut durch diese Zeit. Auch meine ehrenamtliche Arbeit in der Aidshilfe half mir sehr. Seit 1993 bin ich dort aktiv in der Vorstandsarbeit eingebunden.
Mitte der 90er Jahre wurde mir dann mitgeteilt, dass ich eine Hepatitis C habe. Die Infizierung kann auch nur durch die Faktorenkonzentrate geschehen sein, damals hieß das Ganze noch Hepatitis Non A- Non B. Anfang 2000 machte mir dann die Leber zu schaffen, die Werte verschlechterten sich, so dass mir dann Anfang 2004 mitgeteilt wurde, dass sich eine Leberzirrhose entwickelt hat. Im selben Jahr fing ich dann mit einer Hep C – Therapie an, damals noch Interferon und Ribavirin. Ich zog die Therapie 14 Monate durch, in der Hoffnung den Virus loszubekommen. Leider klappte dieses nicht. Die Behandlung schlauchte mich zum Ende natürlich sehr und ich musste erstmal wieder zu Kräften kommen. Es ging mir aber danach wieder besser und ich konnte die Dinge des alltäglichen Lebens wieder voll mitmachen. Während der Therapie erfuhr ich von meiner Frau, meiner Familie und Freunden große Unterstützung.
Im Jahr 2012 unternahm ich dann einen zweiten Versuch. Ich wurde in der Uniklinik Frankfurt durchgecheckt und nicht ganz ohne Risiko fing ich dann mit einer neuen Dreierkombi an. Die Viruslast ging sofort in den ersten Wochen runter und war dann schnell unter der Nachweisgrenze. Die Behandlung zeigte ihre Wirkung und ich bin tatsächlich den Hep C- Virus losgeworden. Auf die Nebenwirkungen der Therapie gehe ich jetzt nicht ein, aber es war kein Zuckerschlecken. Zum Glück wurde ich von meinem HIV-Arzt sehr gut betreut und konnte mich jederzeit an ihn wenden.
Heute haben wir Anfang 2017 und es geht mir doch recht gut. Leider hatte ich in den letzten 2 Jahren immer wieder blutungsspezifische Probleme die meinen HB-Wert absacken ließen, und weshalb ich auch Blutkonzentrate benötigte. Durch tägliche Faktor VIII Gaben hoffe ich das Problem in Griff zu bekommen. Die HIV-Infektion und die Leberzirrhose fordern ihren Tribut und meine Gelenksfunktionen sind zum Teil sehr eingeschränkt. Ich hoffe aber dass meine HIV-Therapie weiterhin gut greift, und meine Leber noch ein paar Jahre mitmacht.
Meine Frau und ich engagieren uns weiterhin in der Aidshilfearbeit. Diese ehrenamtlichen Aufgaben machen mir viel Spaß und geben mir auch sehr viel zurück. In finanzieller Hinsicht sind wir z.Zt. noch über den Soforthilfefonds abgesichert. Ich habe gelernt mit meiner Krankheit bzw. Krankheiten umzugehen und zu leben.
Den Aufruf durch die Blutskandal-Kampagne zur Fortführung der Entschädigungszahlung unterstütze ich im vollen Umfang. Auch bin ich der Meinung dass die Entschädigungs-zahlungen an die Inflation angepasst werden und unbefristet weitergehen müssen, ohne dass der Topf alle paar Jahre leer ist. Die Politik darf hier nicht zögern die Verantwort-lichen in die Pflicht zu nehmen, auch wenn eigene Ministerien davon betroffen sind. Zumindest die finanzielle Absicherung der noch verbliebenen Personen, die sich über Blutprodukte infiziert hat ist das Mindeste was wir erwarten dürfen.
Das gleiche gilt übrigens auch für Personen die sich über den gleichen Weg mit Hepatitis C infiziert haben. Es ist eigentlich nicht nachvollziehbar dass hier noch keine Regelung getroffen wurde. Wird hier vielleicht auf Zeit gespielt, wie schon bei der HIV – Infektion?!
Natürlich gäbe es noch viel zu erzählen, es gab und gibt Höhen und Tiefen. Aber ich bin ein Mensch der jetzt lebt und auch nach vorne schaut. Einfacher wird es sicher nicht werden und die Wege werden manchmal beschwerlicher. Aber ich möchte die Jahre mit meiner Frau, Familie und Freunden gut verbringen und leben.
Viele Grüße,
Uwe
Kontakt: uwejust@gmx.de
Konradine & Wolfgang Diederich (Eltern von Michael) aus Ulm:
Wir sind die Eltern von Michael,
Konradine und Wolfgang
Wir waren und sind in all den Lebenssituationen unseres Sohnes immer für ihn da. Unsere kleine Familie ist etwas ganz besonderes. Sein Leben von Kind an war und ist nie einfach für ihn und uns gewesen. Dass wir ihn noch bei uns haben dürfen, ist ein Wunder.
Viele Leidensgenossen und Freunde sind früh an der HIV/HCV Erkrankung gestorben, darunter auch sein Onkel mit 27 Jahren. Seine Blutererkrankung seit Geburt an, dann die HIV Infektion mit 8 Jahren und später zusätzlich noch die HCV Erkrankung gehörten zu seinem und unserem Leben. Michael stand oft dem Tode näher als dem Leben. Unwissenheit, Unverständnis, und wenig professionelle Unterstützung und Hilfe haben sein Leben und das unsere oft auf eine harte Probe gestellt und geprägt. Um ihn vor Ausgrenzung und Stigmatisierung zu schützen, sagten uns die Ärzte damals, wir müssten schweigen.
Erst als er gesundheitlich keinen anderen Ausweg und keine Alternative mehr sah, ging er an die Öffentlichkeit. Ab diesem Zeitpunkt konnten wir gemeinsam mit ihm aus unserem Gefängnis und unserer Isolation heraustreten. Bis heute haben wir es nicht bereut, dass wir mit Ihm diesen Weg gegangen sind. Wir als Eltern und Michael selbst haben gelernt, dass es nicht selbstverständlich ist, ein gutes soziales Umfeld zu haben, das mit all unseren Schwierigkeiten fest zu uns und an unserer Seite steht. Seine Freunde, unsere Freunde, Menschen aus unserem Alltag auch viele Fremde nehmen Anteil an seinem Schicksal. Seit mehr als einem Jahr hat er eine Lebensgefährtin an seiner Seite, die ihn in all seinen Belangen unterstützt und liebt, was er und wir niemals erhofft hätten.
Die Verursacher des Blutskandals, das ist erwiesen, haben sich nie für Ihr Vergehen weder bei uns als Eltern oder bei Michael oder allen anderen Betroffenen entschuldigt. Dass Michael HIV-infiziert ist, haben wir über ein Telefonat des damaligen zuständigen Hämophilie Arztes der UNI-Klinik Ulm erfahren. Michael war gerade mal 10 Jahre alt. Die Ärzte haben aus eingefrorenen Blutproben, die sie Michael regelmäßig in Abständen abgenommen haben, alles zurückverfolgt und den Zeitraum des Jahres 1982/ 1983 angegeben. Er war also schon 2 Jahre infiziert ohne dass man es uns gesagt hat.
Bis heute gestalten diese Infektionen seinen Tagesablauf und sein Leben. Und wir als seine Eltern begleiten ihn. Es ist ein Wunder und ein Geschenk, dass er lebt. Wir sind so unendlich froh darum, denn vor etwa 20 Jahren sagte ein Arzt, er würde nur noch ein halbes Jahr leben. Umso schmerzhafter ist es, zu sehen, wie auch er nun dazu genötigt wird, sich einzusetzen für ein normales sorgenfreies Leben, das er und alle anderen doch mehr und ganz selbstverständlich verdient haben. Wie kann man das den Betroffenen und ihren Familien und Freunden zumuten?!
Lieber Michael, liebe Lynn, wir wünschen Euch von ganzem Herzen eine glückliche gemeinsame Zukunft. Wir stehen an Eurer Seite, egal was kommt, und unterstützen euren Kampf gegen die Ungerechtigkeiten, die ihr und alle anderen Betroffenen mit ihren Angehörigen erfahrt. Es ist Zeit, dagegen anzugehen und wir hoffen, dass viele weitere Betroffene sich an euch richten oder selbst aktiv werden, so wie es ihnen möglich ist.
Elmar Czech (Betroffener) aus Wiesbaden:
mein Name ist Elmar Czech und ich wurde im Sommer 1973 in Wiesbaden geboren. Ich bin unter anderem Bluter. Bereits als Baby hatte ich schon einige schwere Blutungen und vor allem viele Beulen, deshalb wurde ich vom Kinderarzt 1975 an das Hämostasiologische Zentrum der Uniklinik Bonn überwiesen, da bekamen meine Eltern die Diagnose mitgeteilt.
Sie erfuhren dort, daß ich eine schwere Hämophilie A habe und wir wurden dann ein weiteres Jahr, teilweise per telefonischer Ferndiagnose von der Uniklinik in Bonn betreut.
1976/1977 bekamen meine Eltern von der DHG den Hinweis,dass es jetzt auch einen erfahrenen Hämostasiologen an der damals noch relativ neuen und nach dem Vorbild der amerikanischen Majo Klinik gegründeten Deutschen Klinik für Diagnostik (DKD) bei uns in Wiesbaden geben würde. Dort wurde ich dann weiter behandelt mit den auch erst Anfang der 70er Jahre auf den Markt gekommenen Gerinnungspräparaten, die wir bis dahin über Bonn bezogen hatten und die dann nach Rücksprache vom Kinderarzt i.v. injiziert worden sind.
Ab da war für mich die medizinische Betreuung natürlich wesentlich komfortabler und in einer Hand. Die Gerinnungspräparate waren natürlich ein Meilenstein in der medizinischen Entwicklung, da es nun erstmals für hämophile Patienten möglich war, je nach Körpergewicht und Schwere der Blutung, "normalhohe" Konzentrationen von Faktor VIII im Körper mit Hilfe einer relativ kleinen Menge von injiziertem Material zu erreichen. Davor, d.h. für ältere Hämophile, gab es ja nur die Möglichkeit der Vollblut- oder Vollplasmagabe, was natürlich nie zu einer ausreichenden Faktormenge im Körper führen konnte. Deshalb haben die älteren Hämophilen auch zusätzlich noch starke Schädigungen an Gelenken und der Muskulatur. Soweit sah für mich also erst mal alles ganz gut aus. Ich würde zwar mein Leben lang Hämophiler sein, aber bei ausreichender Behandlung und Verzicht auf einige verletzungsanfälligen Sportarten ein normales und auch normallanges Leben führen können. Zumindest, wenn ich die für Hämophile damals geltenden Einschränkungen beachten würde.
Was ich damals allerdings nicht wusste war, wie die Pharmaindustrie bei der Herstellung der Faktorenpräparate vorging. Zur Herstellung der Präparate wurden nämlich zuerst einmal große Plasmamengen gemischt. Jede Charge wurde aus mindestens 7200 Litern Blutplasma (was mindestens 15000 einzelnen Blutspendern entspricht) zusammen gestellt. Diese Einzelspenden wurden aus Kostengründen nicht weiter behandelt, also weder sterilisiert noch in einer anderen Form virusinaktiviert. Diese Reinigungsverfahren waren bereits in den 70er Jahren bekannt und einfach in der Anwendung. So wurde beispielsweise die Infektion von Hämophilen mit dem Hepatitis B Virus billigend in Kauf genommen. Dieser wurde zwar bei den meisten Hämophilen in der BRD nachgewiesen, provozierte aber meist nur eine relativ schwache Erkrankung. die meist auch noch selbst ausheilt oder auch wie bei mir in einer versteckten selbstausheilenden Variante. Ich möchte es an dieser Stelle noch mal ausdrücklich sagen:
Eine Virusübertragung von im Spenderblut befindlichen Viren war bereits zu Beginn der Herstellung und Zulassung von Gerinnungspräparaten in den verantwortlichen Stellen der Pharmakonzerne und der Regierung bekannt. Und auch bei den erst in den frühen 80er Jahren bekannt gewordenen und klassifizierten HIV- und Hepatitis C - Viren wäre eine Reinigung möglich gewesen. Das hätte aber Kosten verursacht.
Somit wurden Erkrankungen billigend in Kauf genommen. Noch skandalöser: selbst nach dem Verbot der Herstellung nicht virusinaktivierten Präparate wurden die möglicherweise infizierten Präparate nicht umgehend zurückgezogen. Sie wurden weiterhin in der Herstellung, im Handel, in der Lagerung und in der Behandlung belassen. Teilweise wurden sogar Ärzte angewiesen, diese Präparate zu verabreichen, so dass sich selbst nach diesem Zeitpunkt noch zusätzliche Hämophile mit HIV, Hepatitis B und Hepatitis C infizieren konnten, die vorher noch das Glūck hatten, nur "saubere" Chargen zu erwischen. Dies kann nur durch Gewissenlosigkeit und Profitgier der zuständigen Verantwortlichen erklärt werde. Immerhin kostete 1 internationale Einheit (i.E.) Faktor VIII die Krankenkassen, und damit den Steuerzahler ca. 1 DM. Pro täglicher Injektion werden bei einem Baby mindestens 250 i.E. und bei einem Erwachsenen zwischen 2000 i.E. und 6000 i.E. benötigt.
1985 (ich war mittlerweile 12) wurde meinen Eltern von meinem behandelnden Arzt dann im Rahmen der Untersuchungen geraten, einen HIV Test zu machen, der auch positiv ausfiel. Die nächsten zwei Jahre, d.h. zwischen meinem 12. und 14. Lebensjahr, haben meine Eltern dann die Zeit damit verbracht, mich über HIV zu informieren und auf die Diagnose vorzubereiten. Mit 14 haben Sie mir dann die Diagnose mitgeteilt. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich aus medizinischer Sicht eine Lebenserwartung von nur noch zwei bis drei Jahren. Kurz danach bekamen wir auch die Wahl von der Pharmaindustrie, uns entweder mit einer pauschalen Abfindung noch unbekannter Höhe abfinden zu lassen und damit alle Ansprüche gegenüber den Pharmafirmen aufzugeben (ausgehend von der geringen Restlebenserwartung) oder aber die Möglichkeit der Einzelklage zu beschreiten. Von einer Einzelklage wurde uns aus dem Grund abgeraten, daß mein erster HIV Test bereits positiv verlaufen war, mir aber als Kind Präparate von verschiedenen Pharmafirmen verabreicht worden waren und somit kein Kausalzusammenhang zu einem bestimmten Pharmaunternehmen nachvollziehbar und beweisbar sei.
Also akzeptierten meine Eltern die pauschale Abfindung, die sich auf 60.000 DM belief und für die letzten zwei Lebensjahre gedacht war. Es ist dabei noch zu bedenken, dass wir hier von der Zeit 1987 sprechen, in der das erste HIV Medikament Retrovir (AZT) im März in den USA zugelassen wurde und man von einer Lebenserwartung von etwa 4 Jahren (2 Jahre Inkubationszeit bis zum ersten Ausbruch von Aids und danach maximal 2 weitere Jahre) ausging. In der Bevölkerung bestand zu diesem Zeitpunkt eine nahezu panische Angst vor HIV und Aids, die Übertragungswege des HI-Virus waren noch nicht abschließend untersucht und HIV/Aids wurde in der Presse mehrheitlich als "Schwulenseuche" behandelt. Aus diesem Grund wurde mir und meinen Eltern auch von den behandelnden Ärzten nahegelegt, die Infektion im "normalen Leben" geheim zu halten um Ausgrenzungen zu vermeiden. Nun lebte ich also bis zu meinem achtzehnten Lebensjahr mit der schwierigen Diagnose, dass Aids jederzeit ausbrechen könnte und der damit verbundenen Prognose, dann nicht mehr länger als maximal 2 Jahre zu leben. Und auch mit der Angst davor, "entdeckt" zu werden. Zum Beispiel in der Schule, wo ja alle wussten, dass ich Hämophiler bin. Auch musste ich irgendwie auf die damals in den Schulen verbreiteten Aidswitze reagieren bzw. nicht reagieren, mit den schweren Nebenwirkungen von Medikamenten kämpfen, und natürlich auch die Pupertät ohne sexuelle Kontakte überstehen. Ich hatte damals für mich beschlossen, erstens die HIV-Infektion zu verschweigen, aber sollte mir jemals die direkte Frage nach einer Infektion gestellt werden, diese auch ehrlich mit ja zu beantworten. Und zweitens mit Freundinnen keinen Kontakt unter der Gürtellinie zu haben solange ich ihnen nicht sagen konnte, dass ich HIV habe.
Mit 18 Jahren bekam ich dann von einer damaligen Freundin zum ersten Mal die direkte Frage nach HIV gestellt, wodurch ich mich auch dann zu meinem (HIV)-Outing im Freundeskreis entschloss. Glücklicherweise bestand zu diesem Zeitpunkt ein schon guter Aufklärungsstand über die Ansteckungsmöglichkeiten und Risiken von HIV so dass mein Outing größtenteils gut aufgenommen wurde.
Nachdem der Blut-Aidsskandal schon seit Anfang der 80er Jahre durch die Medien ging und der Druck der Medien und generell immer mehr wuchs, wurde 1995 vom damaligen Bundesgesundheitsminister Seehofer eine sogenannte Humanitäre Soforthilfe und dann das sogenannte HIV Hilfegesetz in Kraft gesetzt.
Nach dem Abitur habe ich dann einige Jahre katholische Theologie an der Uni studiert dann aber zum Studium der Sozialen Arbeit an der FH gewechselt. Dort habe ich mich bereits in den ersten Semestern für den Schwerpunkt Drogenarbeit und Suchthilfe entschieden. Im Rahmen eines Praktikums im niedrigschwelligen Bereich der Suchthilfe Frankfurt habe ich dann zur arbeitsrechtlichen Abfindung nochmals einen Hepatitis C-Test gemacht der wider Erwarten positiv ausfiel. Über die Kontrolle aller Laborwerte im PC fanden mein Arzt und ich dann heraus, dass es bereits in den 90er Jahren einen positiven Hepatitis C-Test gegeben hatte,der aber leider nicht in die Akte kam. Somit war ich bereits, ohne es zu wissen, seit den 80er Jahren auch mit Hepatitis C infiziert und das erklärte dann auch die bereits bestehende starke Leberschädigung.
Die Suche nach einem Arbeitsplatz fürs Anerkennungsjahr gestaltete sich dann nach Abschluss des Studiums als sehr schwierig, da ich mit meinen Diagnosen im Vorstellungsgespräch offen umging und aufgrund der Diagnosen häufig abgelehnt wurde, was mehrere Arbeitgeber auch offen aussprachen. Erst als ich wieder beschloss, die Diagnosen im Vorstellungsgespräch nicht zu erwähnen, konnte ich einen Anerkennungsplatz finden. Aufgrund der persönlichen Erfahrung im Anerkennungjahr beschloss ich dann aber wieder, in der Arbeitsplatzsuche offen mit den Diagnosen umzugehen und fand schließlich eine Vollzeitstelle in der Drogenberatung in Frankfurt. Dort arbeitete ich als Drogenberater von 2007-2012. Im Frühjahr 2012 waren die physischen und psychischen Belastungen, verbunden mit einer mittlerweile aufgetretenen schweren Depression so gross, dass ich schließlich nach einem längeren Klinikaufenthalt erwerbsgemindert berentet worden bin. In diesem Zeitraum hatte ich auch zwei erfolglose Interferon/Ribavirin-Therapien meiner Hepatitis C-Infektion und mittlerweile auch eine ausgeprägte Leberzirrhose mit den dazugehörigen Krankheitsbildern. 2012 konnte mit der Neueinführung und einer Studie an der Universitätsklinik Frankfurt von Daclatasvir zumindest die Infektion mit Hepatitis C ausgeheilt werden. Die Leberzirrhose bleibt natürlich ungeachtet dessen weiterbestehen. Das Wort „Organspende“ steht im Raum.
In Bezug auf die Infektion mit Hepatitis C ist noch zu sagen, dass die durch Blutprodukte Infizierten in den letzten 30 Jahren weder eine Abfindung der Pharmaindustrie bekommen haben noch in irgendeiner anderen Form unterstützt oder entschädigt wurden. Und das, obwohl hier der von der Bundesregierung im Rahmen des HIV-Hilfegesetzes angefertigte Untersuchungsbericht zu demselben Schluss kam wie bei der HIV-Infektion und umgehend eine Lösung und Klärung dieser Fälle entsprechend dem HIV Hilfegesetz fordert.
Mit freundlichen Grüßen und Dank für die Zeit zum Lesen,
Euer Elmar
P.S.: Bei Fragen könnt Ihr / können Sie sich gerne an mich wenden. Meine Kontaktdaten sind Lynn bekannt.
Tim (Betroffener) aus einer Stadt in Hessen:
Heiko (Betroffener) aus Oldenburg:
Hallo, mein Name ist Heiko, wohne in Oldenburg (bei Bremen), bin 56 Jahre alt und seit 33 Jahren mit dem HI- Virus infiziert. Ich habe ein abgeschlossenes Studium zum Diplom- Ingenieur für Maschinenbau. Seit dem Ausbruch der Erkrankung 1997 arbeite ich nur unregelmäßig, immer, wenn es mein Gesundheitszustand zulässt. Ich wohne mit meiner Lebenspartnerin in einem kleinen Haus und kümmere mich um den Haushalt, den Garten und unseren Hund. In den Wintermonaten schreibe ich an meiner Lebensgeschichte und hoffe, diese zum Ende des Jahres soweit fertig zu bekommen, damit sie veröffentlicht werden kann.
Seit 1983 bin ich HIV pos. Ich habe mich bei meiner damaligen Lebensgefährtin unwissentlich infiziert. Sie wiederum wurde 1981 durch kontaminierte Blutkonserven, die sie nach einem schweren Verkehrsunfall bei einer der zahlreichen Operationen bekam, infiziert.
1985 verschlechterte sich der Gesundheitszustand meiner Lebensgefährtin zusehends. Sie lag nun häufig im Krankenhaus, Folgeerscheinungen der noch nicht erkannten HIV- Infektion. Im Januar 1987 haben wir beide von unserer Infizierung durch das HI- Virus und dem oben geschilderten Infizierungshintergrund von der Medizinischen Hochschule Hannover erfahren. Bis zu ihrem Tod im April 1989 habe ich sie in unserer gemeinsamen Wohnung gepflegt und betreut.
1992 habe ich mein Studium abgeschlossen und begann direkt im Anschluss daran meine berufliche Karriere bei einem großen Unternehmen als Projektingenieur. 1995 bin ich in die Geschäftsleitung eines mittelständischen Unternehmens gewechselt. Ich lebte in einer sozial gesicherten Lebenssituation, mit meiner Partnerin und unserer Tochter. Auch finanziell brauchte ich mir keine Gedanken machen, denn ich verfügte über ein hohes Einkommen.
Ende 1997 kam es dann zum Ausbruch meiner Erkrankung, mit allen typischen Krankheitsbildern. Ich begann mit der Einnahme der Medikamente gegen die HIV- Infektion. Aber diese Tabletten, mit ihren vielen Nebenwirkungen, führten zu einer weiteren Verschlechterung meiner Lebenssituation. Da mein krankheitsbedingtes, häufiges und langes Fehlen im Unternehmen zu großen Problemen führte, bin ich dort Ende 1998 ausgeschieden.
Seit diesem Zeitpunkt konnte ich keine regelmäßige Tätigkeit mehr ausüben. Dadurch kam es bei mir, neben dem sich immer mehr verschlechternden Gesundheitszustand, zu großen finanziellen Engpässen. Denn bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich erst einige Jahre arbeiten können und bekomme folglich nur eine geringe Rente wegen voller Erwerbsminderung. Das Abschließen einer Berufsunfähigkeitsversicherung, wie normalerweise üblich zu Beginn der beruflichen Tätigkeit, war nicht möglich, weil die HIV- Infektion bei allen Versicherungen zu einer Ablehnung meiner Anfrage führte. Desgleichen war auch keine Kreditaufnahme zum Kauf einer Wohnung oder eines Hauses möglich.
Seit meinem Ausscheiden aus dem beruflichen Leben finanziere ich meinen Lebensunterhalt aus der Rente und den monatlichen Zahlungen des Fonds „Humanitäre Soforthilfe“. Neben den normalen Kosten, wie Miete, Nahrungsmittel, Kleidung usw. habe ich aufgrund meiner Erkrankung Mehrkosten, wie Zuzahlungen zu den Medikamenten, Kosten für zuzahlungsfreie Medikamente. Desweiteren bin ich bemüht, meinen Gesundheitszustand durch hochwertige Lebensmittel und viel Sport zu verbessern, bzw. stabil zu halten. Auch dieses hat Mehrkosten zur Folge.
Durch die verbesserte Wirksamkeit der HIV- Medikamente und dem oben beschriebenen Lebensstil hat sich mein Gesundheitszustand in den letzten 10 - 12 Jahren zusehends stabilisiert. Neben dieser sehr erfreulichen Tendenz ergeben sich aber daraus auch neue Probleme und Aufgabenstellungen. Wie bestreite ich zukünftig meinen Lebensunterhalt? Wie betreibe ich in meiner derzeitigen Lebenssituation – an der ich keinerlei Verschulden habe – Altersabsicherung?
Bei verschiedenen Anfragen an Unternehmen und Recherchen bei staatlichen und karitativen Institutionen, wie Arbeitsamt, BFA, Gesundheitsamt, HIV- Beratungen usw. musste ich feststellen, dass sich das Zurückkehren in den beruflichen Arbeitsablauf als schwierig darstellt.
Darüber hinaus raten mir meine behandelnden Ärzte von zusätzlichen und dauerhaften Belastungen, wie sie ein festes Arbeitsverhältnis in meinem Beruf mit sich bringen würde, dringend ab, um nicht meinen derzeitigen Gesundheitszustand zu gefährden. So arbeite ich immer nur für 1 - 2 Monate im Jahr. Aber auch diese befristete Arbeit führte jedes Mal zur Verschlechterung meiner Blutwerte und hat eine erneute Umstellung der Medikamentenzusammenstellung zur Folge.
Zu den oben genannten Schwierigkeiten, die mir diese Erkrankung auferlegt hat, kam vor etwa 12 Jahren noch eine weitere bittere Erfahrung hinzu. Meine damalige Lebensgefährtin wurde bewusst von einem anderen Mann schwanger, um ihren Kinderwunsch zu erfüllen und um sich und das Ungeborene nicht zu gefährden. Unsere Tochter wurde von mir in Vaterfunktion fast ausschließlich in den ersten 8 Lebensjahren großgezogen, da die Mutter während dieses Zeitraumes in einer anderen Stadt beruflich tätig. 2004 trennten wir uns. Im Streit vor dem Gericht über die Umgangsregelung für mich und meine Tochter wurde mir in der ersten Verhandlung nur eine Übergangslösung zugestanden. Auch in der zweiten Verhandlung, einige Monate später, gab es ein Urteil, welches wenig mit dem damals üblichen Umgangsrecht zu tun hatte. Die Anwälte meiner ehemaligen Lebensgefährtin brachten bei den Gerichtsverhandlungen immer wieder meine Erkrankung, die damit verbundene Ansteckungsgefahr und mein vielleicht baldiges Ableben zur Sprache. Diese für mich unbefriedigenden Umgangsregelungen wurden durch die Interventionen der Mutter (Krankheit des Kindes, Lernen für Klausuren, etc.) soweit ausgehöhlt, dass ich die letzten Jahre keinen Kontakt mehr zu meiner Tochter habe.
Neben der für mich sehr erschütternden Erkenntnis, nach derzeitigem Stand wohl nie mehr meinen Lebensunterhalt ausschließlich mit eigenen Kräften bestreiten zu können und den in den nächsten Jahren zunehmenden finanziellen Engpässen, entwickeln sich bei mir vermehrt Existenzängste.
So wurden, wie hinlänglich bekannt, die Zahlungen in den letzten Jahren den gestiegenen Lebenshaltungskosten nicht entsprechend angeglichen. Im gleichen Zeitraum erhöhten sich die Kosten der gesetzlichen Sozialleistungen, die meine Rente zusätzlich verringerten. Durch diese Veränderungen wird sich die Sicherung meines Lebensunterhaltes noch mehr als bisher auf die Gelder des Fonds „Humanitäre Soforthilfe“ stützen müssen. Aber auch hier verändert sich die Situation.
Zum Einen durch die durchschnittliche Inflationsrate von 1,4 % p.a. in den letzten 18 Jahren (Ich beziehe Gelder aus dem Fonds seit 1998). Dies hat in diesem Zeitraum bei einer monatl. Auszahlung der Stiftung von 1.533,88,- € zu einem Kaufkraftverlust von etwa 340,- € (22 %) geführt.
Und zum Anderen durch die Konstruktion des Hilfefonds. Dieser Fonds ist als geschlossener Fonds angelegt und muss, wenn die Gelder verteilt sind, neu aufgelegt werden. Für uns als Betroffene gibt es entsprechend des HIV- Hilfegesetz- HIVHG keinen Anspruch auf Weiterzahlung. Dadurch entsteht bei mir alle Jahre wieder große Unsicherheit darüber, ob die Zahlungen fortgesetzt werden und mit welchem Betrag ich zu rechnen habe.
Ich bin der Meinung, dass die Ratifizierung dieser Gesetze des Fonds zur damaligen Zeit in der Form wohl seine Berechtigung hatte. Aber zum heutigen Zeitpunkt möchte ich, Dank der neuen medizinischen Möglichkeiten darauf hinweisen, dass ein längeres Überleben mit dem HI- Virus möglich ist.
Somit möchte ich, sicher auch im Namen der anderen durch Blutprodukte HIV- Infizierte, die Stiftung und ihre Mitglieder darum bitten, Teile des bestehenden Gesetzestextes zu modifizieren. Denn wir, als unverschuldet infizierte Personen, haben dankenswerterweise diese schlimme Krankheit bisher überlebt. Geben Sie uns einen finanziellen Hintergrund, vor dem wir bis zu unserem Lebensende gesichert leben können.
Direkte Kontakte zu mir über Lynn.
Liebe Grüße Heiko
Jürgen Möller-Nehring (Betroffener) aus Lübeck:
Ich bin Bluter und 1961 geboren. Erstaunlicherweise lebe ich immer noch. Das hätte nicht unbedingt so kommen müssen.
Als ich auf die Welt kam war die Welt zunächst noch in Ordnung. Mit 18 Monaten fiel ich beim Laufenlernen mit einem Löffel im Mund ausgerechnet auf das Gesicht. Das endete in der Kinderklinik. Nachdem die Wunde versorgt war blutete es immer weiter vor sich hin. Nach einem Bluttest stellten die Ärzte fest, dass ich eine Hämophilie A habe. Damals gab es keine Behandlungsmöglichkeit für die Bluterkrankheit und die Lebenserwartung war gering.
Meine Kindheit habe ich dann sehr behütet dank meiner liebevollen Familie gelebt. Ich habe viele viele Monate nach plötzlichen Blutungen in der Kinderklinik in Erlangen verbracht. Das war mein zweites Zuhause und die Schwestern auf der Station 1A (Allgemeinen Jungenstation) kannten mich gut. 1969 flog ich mit meinem Vater aufgrund einer schweren Blutung im Kniegelenk in das Universitätskrankenhaus Eppendorf (UKE). Dort wurde ich erstmals mit Serum-Transfusionen behandelt. Dadurch wurde die Blutgerinnung, wenn auch nur kurzzeitig, in einen funktionierenden Zustand gebracht und die Blutung im Knie kam zum stehen und die Schmerzen wurden besser. Allerdings mussten diese Infusionen häufig wiederholt werden und es kam dabei zu schweren allergischen Reaktionen. Zweimal erlitt ich einen Schock und musste auf der Intensivstation überwacht werden. Die Behandlung in der UKE-Kinderklinik dauerte 3 Monate und ich habe sie in schrecklicher Erinnerung. Die Diakonie-Schwestern waren teils streng und herzlos. Im Alter von 8 Jahren habe ich mich dort sehr alleine gefühlt und bin oft weinend mit Heimweh nachts im Bett gelegen. Jahrelang habe ich immer wieder Albträume von diesen Erlebnissen gehabt. Heute weiß ich, dass ich das traumatisch verarbeitet habe.
Ab 1972 gab es dann die ersten Faktor VIII Präparate, die hoch gereinigt waren. Bei den Infusionen traten jetzt keine schweren Allergien mehr auf. 1973 wechselte ich auf Wunsch meiner Eltern das Behandlungszentrum und lernte in Bonn bei Dr. Brackmann das selbstständige Spritzen von Faktor VIII (Heimselbstbehandlung).
Das bedeutete eine immense Veränderung in meinem noch jungen Leben. Mit dem Konfirmationsgeld kaufte ich mir mit 14 Jahren ein gebrauchtes Surfbrett und durfte endlich alleine raus zum Spielen und Fahrradfahren. Ich hatte viel nachzuholen und meine Eltern brachten den Mut auf, mich in die Welt ziehen zu lassen. Ich unternahm auch erste Reisen ohne meine Eltern zum Surfen an den Ammersee. Seitdem ich in Bonn in Behandlung war spritzte ich den Faktor alle 2 Tage. Das war lästig, machte mir aber ein völlig normales Leben möglich. Ich radelte mit meinen Schulfreunden durch die Fränkische Schweiz. Ich lernte Klettern und Kajakfahren zusammen mit meinem älteren Bruder. Später fand ich immer mehr Freude am Kajakfahren. Mit Freunden erlebte ich wunderbare Tage beim Paddeln auf den Flüssen Süddeutschlands und auf den Wildwassern der Alpen. Das alles war nur möglich, aufgrund der prophylaktischen Behandlung mit Faktor VIII. Der wurde damals durchweg aus menschlichem Spender-Plasma hergestellt. Was das später für mich bedeuten würde, konnte damals niemand ahnen...
Nach meinem Abitur begann ich 1983 mit meinem Medizinstudium. Ich war ein relativ bequemer Student, aber irgendwie lebte ich auf lange Strecken so, als müsse ich vieles Versäumte aus meiner Kindheit nachholen und mich austoben. Nach fünf, statt der üblichen vier Semester, bestand ich 1986 im Alter von 25 Jahren nach der Hälfte meines Studiums das Physikum und belohnte mich mit einer mehrmonatigen Reise ins Himalaja und nach Indien! Die hohen Gipfel der Schneeberge zu sehen war ein Jugendtraum von mir. „7 Jahre Tibet“ war eines meiner Lieblingsbücher. Das ganze war ziemlich aufregend, denn als Bluter brach ich damals ein Tabu! Weder meine Ärzte, noch die Krankenkasse, durften von meinen Plänen etwas erfahren! Mit einer schweren Hämophilie eine solche Reise zu machen und das auch noch alleine, war 1986 im einer Zeit ohne Handy und Internet, ein gewagtes Unternehmen. Von Indien mit Zuhause Kontakt aufzunehmen ging nur über ein Telegramm oder über postlagernde Briefe. Sicherheitshalber habe ich 20.000 Einheiten Faktor zusätzlich mitgenommen und in einem Krankenhaus in New Delhi deponiert, falls mir mein Rucksack gestohlen worden wäre. Die Reise war aber ein wunderbares Erlebnis und ich kam mit einer großen Dosis Selbstbewusstsein zurück.
Als ich überglücklich im November in die Uni zurückkam, stellte ich fest, dass die Zeitungen voll waren von panischen Artikeln über die Krankheit AIDS, die durch Blut übertragen wurde und an der auch immer mehr Bluter erkrankten. Ich machte mir zunehmend Sorgen und rief Anfang Dezember in der Ambulanz in Bonn an, um meinen Testbefund zu erfragen, da ich bereits früher mein Einverständnis gegeben hatte, mein Blut auch auf HTLV 3, wie das HI-Virus damals noch hieß, untersuchen zu lassen.
Das positive Testergebnis bedeutete einen Schock und das Ende meines gerade erst so befreiten Lebens. Wahrscheinlich habe ich mich Anfang der 80er-Jahre mit HIV und Hepatitis C infiziert. Zu den Infektionen kam es über die Faktor VIII-Präparate.
Danach hatte ich wieder wenig Lebenserwartung, es hieß, die Latenzzeit sei 5-10 Jahre, dann breche die AIDS Erkrankung aus. Hepatitis hatte ich auch mitbekommen. Für beide Virus-Infektionen gab es damals keine kausale Therapie und noch keine Medikamente. Ich könnte sehr viel schreiben über den Leidensweg und die Angst, die ich ertragen habe. Über viele Leidensgenossen, die ich von der Behandlung her kannte und die nach und nach starben. Ab Anfang der 90er-Jahre gab es dann erste Behandlungsversuche mit Medikamenten. Die waren noch in der Erprobung und hatten zum Teil heftige Nebenwirkungen. Das ist aber nur eine Seite!
Auf der anderen Seite hatte ich, zum Glück, eine helfende Familie und auch eine ganze Menge hilfreiche Freunde, die mir immer wieder gut zugeredet und mich unterstützt haben. Das tun sie bis heute. Zum Glück habe ich mich ab Mitte der 90er-Jahre dazu durchringen können, mit meinem Schicksal immer offener umzugehen und mich mit der Krankheit nach Außen zu zeigen. Dadurch habe ich viel Unterstützung erfahren. Ohne diesen Entschluss, hätte ich wahrscheinlich mein Studium nicht geschafft und wäre niemals Arzt geworden.
Natürlich gab es auch ablehnende Erlebnisse, bis hin zur offenen Diskriminierung. Nie habe ich das aber als so heftig erlebt, dass ich mich wieder zurückgezogen hätte. Die positiven Erlebnisse von Hilfe und Unterstützung haben bei mir meistens dominiert. Meine WG und meine Mitstudenten haben sich regelrecht schützend vor mich gestellt. Viele meiner heutigen Patienten und alle meine Kollegen wissen heute um meine Situation. Dadurch brauche ich nichts mehr für mich behalten und habe keine Angst, "entdeckt" zu werden. Vorgesetzte haben mich mehrmals regelrecht „protegiert“, was mir manchmal unangenehm war. Meine Kollegen, die Freunde, unterstützen heute alle die momentan laufende Petition.
In meinem Leben wäre es der größte Fehler gewesen, nicht immer wieder aufzustehen und weiterzumachen. Heute bin ich 55 Jahre alt und mein Plan ist, noch einiges beruflich zu erreichen, viele schöne Reisen zu machen und mit viel Spaß noch richtig richtig alt zu werden!
Liebe Grüße, Jürgen
kontaktiert mich gerne unter: jmn@planet.ms
Doris Willmer (Lebensgefährtin von Jürgen Möller-Nehring) aus Lübeck:
"Hallo, ich bin Doris Willmer. Mutter, Großmutter, aktuell späte Studentin und für die Finanzen einer jungen Firma verantwortlich.
2009 sind Jürgen und ich uns über den Weg gesegelt und seitdem ein Paar. Und erst seitdem bin ich "im Bilde". Zwar habe ich in meinem ersten Beruf etwas über Bluter
gelernt und nach meiner Scheidung habe ich mir auch Gedanken über HIV gemacht. Doch dass es einen Zusammenhang gibt, die Geschichte des Bluterskandals als Kombination von Gier (bei der
Pharma), Geiz (bei den Krankenkassen) und Feigheit (der Entscheider im damaligen Bundesgesundheitsamt) habe ich erst in den letzten Jahren
erfahren. Von den Folgen der Infektion und Erkrankung, den Nebenwirkungen der ersten HIV-Medikamente und den vielen Toten. Davon, dass die Infektion der Bluter mit HIV und HCV billigend in Kauf
genommen wurde für den Gewinn der Unternehmen, die undurchsichtige Rolle der Behandlungszentren, insbesondere Bonn, in dieser Geschichte...
Ich finde es wichtig und richtig, die Schuldigen an ihre Verantwortung zu erinnern und für Gerechtigkeit zumindest in Form einer lebenslangen Entschädigungsrente zu kämpfen.
Ich bin sehr froh, dass Jürgen mit seinem Schicksal so offen umgeht. Denn ich bin ein offener Mensch, dem Geheimhaltung und Versteckspielen zuwider sind. Meine Familie, die Freunde und sogar mein
Chef und einige Kollegen kennen die Geschichte und haben bereits 2014 die Anstrengungen für eine langfristige Lösung unterstützt. In Gesprächen mit den Menschen habe ich dabei viel Mitgefühl erfahren
und Empörung insbesondere über die zögerliche Haltung der Politik.
Gerne mobilisiere ich wieder die Unterstützer in meinem Umkreis und wenn wir den Bundestag in Berlin besuchen, bin ich sofort dabei.
Ich wünsche allen Betroffenen und ihren Angehörigen den Mut, sich mit ihrer Geschichte zu zeigen. Im hellen Tageslicht verlieren die Geister ihren Schrecken. Übrig bleibt Kraft.
Nehmt gerne Kontakt mit mir auf unter wilma_d@arcor.de.
Viele Grüße
Doris
Matthias (Pseudonym & Betroffener) aus einer Stadt in Rheinland-Pfalz
Ich will mich Matthias nennen und wurde in den 1950ern geboren. Wie die meisten von uns scheue ich mich, mit meinem richtigen Namen von mir zu erzählen. Auch ich
gehöre zu den betroffenen Blutern, die erst auf Nachfrage diese niederschmetternde Nachricht so
nebenbei bekamen.
Obwohl Tests früher noch länger dauerten als heute, konnte meine Frage unmittelbar beantwortet werden. Mir wurde sogar suggeriert, dass Antikörper einen Vorteil bedeuteten. Und ich glaubte es, weil ich es mir schön reden wollte.
Durch mein Geburtsjahr ist mir das Gefühl der Ausgrenzung durch den damaligen Zeitgeist fast eingebrannt. Mit der Infektion verblieb ich erneut in diesem beschränkenden Kanal. Manche depressive Phase musste ich durchstehen, deren Spuren mich heute prägen. Mir begegneten zwei Leidensgenossen, die als Erste AZT schluckten und bald starben. 1986 sollte ich zurückgegebenen Faktor verbrauchen. Man hatte mich scheinbar aufgegeben, aber wenigstens sollte ich noch für Umsatz sorgen. Aber ich hatte die Kraft, dieses Ansinnen meines Behandlungszentrums zurückzuweisen. Voller Stolz wurde mir später berichtet, wie gern der von mir verschmähte Faktor in Polen begrüßt wurde.
Den Traum von eigener Familie und beruflicher Verwirklichung musste ich früh aufgeben. Als andere Betroffene gegen das Verschweigen und Vertuschen aufbegehrten, fasste ich neuen Mut. Zwischen 1993 und 1995 haben die Aktionen, die zur Stiftung Humanitäre Hilfe führten, in mir der Hoffnung nach einer bescheidenen Zukunft neue Nahrung gegeben. Trotz aller meiner Zurückhaltung habe ich es jetzt geschafft, Leute zur Unterschrift unserer Petition zu bewegen, ohne ihnen explizit zu sagen, dass ich zu den Betroffenen gehöre. Und ich fühlte mich nicht anders aufgenommen als zuvor. Nun geht es darum, gemeinsam den Respekt einzufordern, der uns von Anfang an zusteht.
Liebe Grüße,
Matthias
Toby (Pseudonym & Betroffener) aus Baden-Württemberg
Ich bin ebenfalls Bluter, Jahrgang 1961, und mit HIV und Hepatitis C infiziert.
Ebenso mit HIV und Hepatitis C infiziert war mein Bruder, auch Blute. Er ist an den Folgen bereits verstorben. Er wurde nur 26 Jahre alt und verstarb einsam im engsten Familienkreis.
Verlassen von Freunden, Bekannten und Ausgestoßen aus der Gesellschaft. Dies war damals kein Einzelfall, da durch die Medien Angst vor AIDS „geschürt“ wurde und es keine Grenzen mehr gab.
Dies nur am Rande erwähnt um verständlich zu machen, weshalb viele Betroffene sich nicht an die Öffentlichkeit trauen, weil Sie ähnliches oder gleiches erlebt haben. Solche Erfahrungen hinterlassen Spuren und es ist nur ein kleiner Anteil, dessen was ich erlebt habe.
Im Laufe der ersten Zeit, nach bekannt werden das ich HIV und Hepatitis C infiziert bin, habe ich 3 Umzüge vornehmen müssen, da Bedrohungen, Sachbeschädigung, Anfeindung, Ausschluss von Einrichtungen und Verein, keine andere Möglichkeit mehr hergaben um in Ruhe zu leben.
Sehr gerne hätte ich auch meinen Lebensunterhalt selbst bestreiten wollen, doch dem wurde sehr schnell ein Ende bereitet, indem man mich aus der damaligen Umschulungsmaßnahme „entfernt“ hat.
Man gab mir zu verstehen, dass jede weitere Maßnahme wohl keinen Sinn macht, da eine Maßnahme länger dauert, als die zu erwartende Lebenszeit beträgt. Mein damaliger, zuständiger Sachbearbeiter beim Arbeitsamt (heute Agentur für Arbeit), stellte daraufhin den Antrag mich in Rente zu schicken.
Die Untersuchung beim Amtsärztlichen Dienst, dauerte keine 5 Minuten und ging ohne körperliche Untersuchung von statten. Der Arzt meinte nur: „Es ist ja soweit alles klar und im Antrag ersichtlich. Alles Gute“. Nun stand ich da, mit einer Mini-Rente und Schwerbehindert 80%.
Dies sind die allerbesten Voraussetzungen, für einen Start ins Berufsleben um meinen Lebensunterhalt zu verdienen, die sich im Laufe der Jahre durch zunehmende körperliche Beeinträchtigung nicht verbessert haben.
Erst als es die Entschädigung aus der Humanitären Hilfe gab, war ich nicht mehr darauf angewiesen, bei Ämtern um Hilfe zu bitten, zur Finanzierung des Lebensunterhaltes.
Wenn die Stiftung Humanitäre Hilfe ihre Zahlungen einstellt, bleibt wieder nur der Weg zu den Ämtern und wer weiß, wieviel Umzüge noch kommen, um die Auflagen zu erfüllen und/oder der Personenkreis sich soweit vergrößert, das es wieder Sachbeschädigungen, Drohungen usw. gibt.
Deswegen schreibe ich unter Pseudonym und bitte ALLE um Unterstützung, die zum Erhalt der Stiftung Humanitäre Hilfe führt.
Es muss jetzt endlich eine dauerhafte Lösung geschaffen werden, um wenigstens für finanzielle Sicherheit zu sorgen.
Lasst UNS wenigstens in Ruhe und Würde sterben, erspart UNS den Weg in Harzt VI
Dankeschön!!!
Toby
(meine ganze Identität ist Lynn und Michael nicht bekannt, allerdings meine Mail Adresse,
die sie ggf. weiter geben dürfen, sollte am Inhalt meines Schreibens Zweifel bestehen.)
Thomas (Betroffener) aus Müllheim:
Hallo,
mein Name ist Thomas und ich bin 1967 mit einer Hämophilie A schwerer Verlaufsform in Freiburg geboren. Entdeckt wurde die Hämophilie, als ich 1 Jahr alt war und nach einem Hinfallen mit einer kleinen Verletzung im Mund fast verblutet wäre.
Ab da ging meine Mutter mit mir 2 bis 3 mal in der Woche in die Kinderklinik, um mich prophylaktisch mit Faktor VIII versorgen zu lassen. Es gab 2 Ärzte, die sich auskannten. Ich erinnere mich hauptsächlich an die endlosen Nächte voller Schmerzen, wenn eine Gelenkblutung auftrat und kein Arzt verfügbar war.
Als ich 6 Jahre alt war, erzählte eine Ärztin, in Bonn gäbe es recht neu die Möglichkeit, die Heimselbstbehandlung zu lernen. Also fuhren wir ins Hämophiliezentrum nach Bonn, wo meine Mutter das Spritzen lernte. 2 mal pro Jahr mussten wir zur Kontrolle nach Bonn fahren. Trotzdem war es eine ganz neue Lebensqualität. Dass ich mich Anfang der 80er mit HIV und HCV infizieren würde, konnten wir nicht wissen. Wir nicht…
Erfahren habe ich davon glaube ich 1987. Plus/minus ein Jahr vielleicht. Und erstmal nur von HIV. Die Hepatitis non-A non-B war damals noch nicht im Gespräch.
Nachdem ich die Nachricht einigermaßen verdaut hatte, ging es dann mit Retrovir los. Gift pur, aber lebensnotwendig. Zum Glück hat mein Körper bisher alle Medikamente ohne Reaktionen oberflächlicher Art wie Übelkeit oder Kopfschmerzen akzeptiert.
Was unter der Oberfläche abging, ist das, was mir heute mehr Sorgen bereitet als HIV selbst.
Ich entwickelte eine pulmonal-arterielle Hypertonie, welche auch zu den unheilbaren rare diseases gehört und tödlich endet. Dagegen gibt es eine Tablette, die den Verlauf bremst, dafür aber Wasser einlagert. Sonst noch einen Diabetes Typ 3, der mit Tabletten behandelt wird, eine zum Glück noch leichte Osteoporose, dagegen auch ein aggressives Medikament.
Die Hep C habe ich mit der 3. Therapie, die dann endlich eines der neuen Medikamente enthielt, besiegt. Die Leber ist trotzdem kurz vor der Zirrhose, erholt sich aber jetzt vielleicht etwas.
Alles in allem bin ich oft schlapp und müde, körperlich nicht leistungsfähig, da mir die Luft fehlt und kann fast keinen Sport ausüben, obwohl das für die Gelenke wichtig wäre.
Ich schaffe es gerade noch so, voll zu arbeiten. Auch dank meinem Arbeitgeber, der sehr viel Rücksicht nimmt. Ich bin in der IT. Oft schlafe ich ein, wenn ich mich auf etwas am Bildschirm konzentrieren muss. Wie lange ich das noch machen kann, ich weiß es nicht.
Das Geld der Stiftung Humanitäre Hilfe wird dann lebensnotwendig, wenn ich nicht mehr arbeiten kann. Wenn es genau dann nicht mehr da wäre, wäre einfach nur unfair und ungerecht. Da wir auch kaum fürs Alter vorsorgen können, Versicherungen nehmen uns ja nicht, bliebe dann nur noch ein Mauseloch als Wohnung. Es ist doch nicht zuviel verlangt, dass wir paar Übriggebliebenen diese Zahlung sorgenfrei bis zum Lebensende bekommen, oder?
Meine eMail-Adresse gibt es bei Lynn auf Anfrage, falls jemand Kontakt sucht.
Eckhard Hummel (Betroffener) aus Mainz-Kinzig-Kreis in Hessen
Mein Name ist Eckhard Hummel, ich bin ein 1966 geborener, betroffener Bluter (Hämophilie A, schwere Verlaufsform) aus dem Main-Kinzig-Kreis in Hessen.
Mit der Kausalität Bluterkrankheit, Faktor VIII und Infektionen relativ offen umzugehen fällt mir nicht allzu schwer. Vermutlich kommt das daher, weil mir vor einigen Jahren mal jemand sagte: "Das ist bei Dir doch ein 'offenens Geheimnis'", nachdem ich völlig überrascht war, dass diese Person etwas über mich wusste, das ich normal nur engsten Bekannten anvertraute: Infektion mit HIV in den 80er Jahren, später dann das HCV-Dilemma. Vielleicht bewog mich auch diese Äußerung von einst dazu, jetzt den Schritt hier zu gehen und mich ebenso öffentlich zum Skandal "Böses Blut" zu äußern, wie auch das 1990 erschienene Buch von Egmont Koch zum Thema heißt.
Schon seit längerer Zeit nun bin ich 'frühberentet', da mir wegen der Grunderkrankung 'Hämophilie' nicht nur viele Folgeerscheinungen wie orthopädische Probleme nicht erspart blieben, sondern mich auch die geradezu unvermeidlichen Infektionen ereilten, die, wie wir inzwischen alle wissen, durch bereits bekannte, jedoch aus kostengründen unterlassene Prozeduren vermeidbar gewesen wären. Ich war übrigens erst 18 Jahre alt und nach über 10 Jahren gerade vom Bonner Hämophiliezentrum in das der Uni-Klinik Ffm gewechselt, als ich in einem banalen Gepräch dort vom Schicksal, das mir bevor stehen wird, erfuhr. Da bricht in diesem Alter eine Welt, die 'positiv' vor einem liegen sollte, schon mal schnell zusammen und man schmiedet - zunächst - auch keine Pläne mehr. Für was auch...? Dennoch vergingen einige Jahre, die immer wieder Mut machten, sogar immer mehr Mut machten, die auch plötzlich wieder Pläne zuließen. Eine gewisse Affinität zur (Rock-)Musik, ob aktiv oder passiv sowie soziale Kontakte trugen ihr Übriges dazu bei. Für manche Änderungen in der Lebensänderungschneiderei (Udo L.) war es allerdings zu spät und Weichen längst falsch gestellt - wie bereits erwähnt: die Prognosen waren anfangs ja recht düster und inzwischen kam schließlich auch noch dies und das an Erkrankungen hinzu...
Wie zwischenzeitlich wohl auch andere der 'restlichen Überlebenden' bin ich seit geraumer Zeit zwar auf Grund einer modernen, jedoch kostspieligen medikativen Therapie von der Last der Hepatitis C-Infektion befreit und die HIV-Viruslast wird durch Medikamte unter der Nachweisgrenze gehalten, dennoch besteht weiterhin das Risiko, nach der HIV-Infektion durch 'einfache', opportunistische Erkrankungen sein Leben zu verlieren. Einzelheiten spare ich mir an dieser Stelle.
Durch orthopädische, wie auch sonstige körperliche Einschränkungen ist bzw. wäre es mir es so gut wie nicht mehr möglich, einer geregelten Arbeit nachzugehen. Und da ich bereits recht früh aus dem Arbeitsleben ausscheiden musste, bin ich schon wegen der geringen Rente auf die finanzielle Unterstützung der Zahlungen aus der Stiftung angewiesen. Daher unterstütze ich die Bemühungen von Michael Diederich und dessen Lebenspartnerin Lynn, im Namen aller Betroffenen viele Stimmen zu vereinen, um die Fortführung der Entschädigungszahlung an durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen auf sichere Beine zu stellen.
E. Hummel
(Meine E-Mail-Adresse gebe ich über Lynn heraus)
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